В Хадассе спасли мальчика с опасной аллергией на лекарство
Специалисты иерусалимской клиники Хадасса спасли жизнь восьмилетнему мальчику с редким генетическим заболеванием, у которого развилась аллергия на лекарство, все эти годы спасавшее ему жизнь. Они смогли достать американский препарат стоимостью несколько сотен тысяч долларов, благодаря которому ребенок продолжает жить.
Проблемы со здоровьем у Карена проявились еще в трехмесячном возрасте. Заметив у младенца ежедневные судороги, родители незамедлительно обратились к врачу. В клинике по месту жительства его долго обследовали, но так и не смогли найти причину недуга. Семье пришлось сменить еще не одно медучреждение, прежде чем они попали в иерусалимскую больницу Хадасса, специалисты которой в считанные дни поставили малышу верный диагноз.
«В момент, когда мы получили заключение, наша жизнь перевернулась», – вспоминает мама Карена. У ее сына обнаружили редкую генетическую мутацию, из-за которой его собственная иммунная система атаковала нервные клетки. Такая ситуация смертельно опасна, так как в любую минуту у ребенка мог случиться паралич дыхательных мышц.
Врачи Хадассы тогда смогли подобрать оптимальную лечебную схему, которая успешно сдерживала болезнь. «Еще десять лет назад такое генетическое заболевание, как у Карена, было смертельным приговором. «Детям с таким диагнозом редко когда удавалось дожить до семилетнего возраста», —говорит профессор Орли Эльпелег, которая заведует отделением генетики и метаболических болезней клиники Хадасса. – Когда мы разрабатывали терапию для мальчика, я узнала о существовании препарата, способного подавлять аутоиммунную реакцию. Он блокирует выработку протеина, провоцирующего повреждение нервных клеток. Благодаря ему Карен мог жить полноценной жизнью».
Но восемь лет спустя его жизнь снова оказалась в опасности – у мальчика неожиданно развилась сильная аллергическая реакция на лекарство, многие годы поддерживавшее его здоровье в приемлемом состоянии. Без него он в любой момент мог перестать дышать.
«Кто бы мог подумать, что после стольких лет успешной терапии она вдруг перестанет работать, – говорит мама Карена. – Однажды после очередной инъекции сын сказал, что его бросило в жар, но тогда я не придала этому значения. Подумала, что одела его слишком тепло и все, что нужно, это поскорее сесть в авто и переодеть ребенка. Нам повезло, что разговор происходил на территории больницы, и его услышал один из докторов. Он поднял футболку Карена, и я пришла в ужас от увиденного: весь его живот покрывала ярко-красная сыпь. Врач сказал, что это сильная аллергия».
«Я прекрасно понимал, что каждый день, когда этот ребенок не получает лечения, может стать для него последним, – говорит доктор Дрор Меворах, один из лучших израильских специалистов в области ревматологии и аутоиммунных болезней. – Несмотря на то, что здесь, в Хадассе, его спасением занималась высокопрофессиональная команда врачей, нашим главным врагом было время. Борясь за жизнь Карена, я будто боролся за жизнь своего собственного ребенка».
В какой-то момент стало понятно, что единственное, что может спасти мальчика, это новый препарат американской биотехнологической компании Regeneron Pharmaceuticals. Но получить его было задачей не из легких: во-первых, лекарственное средство еще не было одобрено для использования на территории Израиля, а во-вторых, стоило несколько сотен тысяч долларов – эта цена была для семьи неподъемной.
Однако счет шел на дни, и специалистам Хадассы пришлось действовать слажено и оперативно. Они обратились в израильское Министерство здравоохранения, и в течение нескольких дней получили разрешение на применение нужного препарата. Затем команда связалась с компанией-производителем, подробно описав угрожающую жизни ситуацию восьмилетнего пациента и отправив все необходимые данные о нем, и та согласилась предоставить лекарство бесплатно.
Как только нужный препарат доставили в клинику, Карен начал лечение. По всей видимости, он стал первым израильским пациентом, кто прошел терапию с помощью инновационного лекарственного средства. Теперь, как утверждают врачи, опасная болезнь снова взята под контроль, и жизни мальчика ничего не угрожает.
